Sponsorbrief

17 juni 2013 - Amerongen, Nederland

Frederieke Linthorst

Frederieke13@outlook.com

Lieve familieleden en lieve vrienden,


Eind juni vertrek ik, Frederieke Linthorst (samen met Gerard Zandvliet), op de fiets naar Rome. Zoals tegenwoordig zovelen doen wil ook ik deze tocht verbinden aan een goed doel namelijk geld inzamelen voor het Prader-Willi Fonds (PWF). Ik heb voor deze actie gekozen, omdat ons zesde kleinkind Cato het Prader-Willi syndroom (PWS) heeft. Met deze tocht naar de historische stad Rome hoop ik veel geld in te zamelen, zodat het PWF door kan gaan met de verschillende onderzoeken. Dit is nodig omdat er relatief weinig kinderen, ongeveer 10 per jaar, met het PWS worden geboren. Hierdoor is de bekendheid met het syndroom zeer klein en daardoor is de investering in wetenschappelijk onderzoek uiterst gering. Juist daarom is jullie financiële steun hard nodig.

Het Prader-Willi-syndroom is een zeldzame genetische aandoening die tot uiting komt in de zuigelingenleeftijd. Het syndroom werd in 1956 voor het eerst beschreven door de Zwitserse artsen Prader, Labhart en Willi. Ze constateerden bij een aantal personen de combinatie van spierslapte, onbedwingbare eetlust en een aantal uiterlijke kenmerken. Inmiddels is bekend dat de oorzaak van het syndroom meestal het ontbreken van een stukje erfelijke informatie op chromosoom 15 is. Naast de spierslapte en de eetproblematiek vormen ook stoornissen in de seksuele ontwikkeling, verstandelijke beperkingen en gedragsproblematiek belangrijke kenmerken van het PWS.

Eind 2003 hebben ouders van een Prader-Willi kind een fonds opgericht. Doel van dit fonds is het werven van financiële middelen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-Syndroom bevorderen. Dit mooie particulier initiatief heeft al diverse belangrijke onderzoeken tot stand gebracht en is er relatief veel bereikt. Zo ziet het er naar uit adat de dagelijkse toediening van een groeihormoon, nu al vanaf de leeftijd van een ½ jaar de levenskwaliteit en levensverwachting van de Prader-Willi kinderen sterk zal verbeteren.

Ik fiets nu voor meer financiële ondersteuning en onderzoek naar het effect van groeihormoon bij kinderen ouder dan 18 jaar. Het blijkt namelijk dat als de kinderen/jong volwassenen geen groeihormoon meer gebruiken erg kunnen terugvallen. Dit onderzoek is natuurlijk voor de leeftijdgenootjes van Cato erg belangrijk en daar doen we het voor !

Jullie steun kan het leven van kinderen met het Prader-Willi syndroom en dus ook van Cato sterk verbeteren. Geef daarom het Prader Willi-Fonds een forse zet in de goede richting door een bedrag over te maken op rekeningnummer 9564268 ten name van Prader-Willi Fonds in Delft onder vermelding van “frederiekevoorPWS”. Het IBAN nummer van het fonds is: NL62INGB0009564268  Het BIC nummer is: INGBNL2A

Voor de 1800 kilometer die ik ga fietsen hoop ik minstens € 18.000,- op te halen. Spreekt dit doel je aan dan vraag ik je vriendelijk om deze mail door te sturen naar je eigen vriendenkring.
Hoe meer gevers des te beter het resultaat!
Alvast erg veel dank en een hartelijke groet,
Frederieke Linthorst

Vanaf 24 juni zijn wij op onze reis te volgen op het weblog http://frederieke.reislogger.nl/.

Op de website http://www.prader-willi-fonds.nl/ kunt u meer lezen over de activiteiten van het Fonds. De Stichting Prader-Willi Fonds is door de Belastingdienst erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Giften aan het fonds zijn daarmee binnen de regels fiscaal aftrekbaar. Tevens is het Fonds erkend door het Centraal Bureau Fondsenwerving als houder van het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen. Zo kunt u er zeker van zijn dat uw bijdrage ook daadwerkelijk aan het beoogde doel wordt besteed.

Foto’s