Dag 27

Gisteren een donderend onweer met hoosbuien, nu voor vertrek van de karavaan alles vochtig. De fietsers zijn om 9.00 uur vertrokken voor een forse tocht, 90 km maar dat is het ergste, 930 meter stijgen en 950 meter dalen. Het weer is bewolkt dus een gelukje.

Ook bij de koffie besloten om deze etappe in tweeën te knippen maar konden half weg geen overnachting regelen. De laatste foto van gisteren is het uitzicht van onze tent op verlicht Assisi. Mogen de fietsers vandaag ook verlicht worden!

Nog even dit:

Van diverse kanten krijgen we veel positieve reacties over de keuze van ons project. Ook wordt er door diverse sponsors nu stevig gegoogled op Prader-Willi, men vindt daar o.a. informatie over een  onderzoek, (kosten meer dan 2 ton) in samenwerking met de stichting Kind en Groei om de kwaliteit van leven van PWS kinderen te verbeteren. Op de Universiteit van Maastricht wordt een promotie onderzoek gehouden over het PWS. Deze activiteiten geeft het Prader-Willi Syndroom natuurlijk meer bekendheid en zijn deze zaken een positieve maar ook noodzakelijk ontwikkeling om meer  inzicht te krijgen in de PWS problematiek.

In overleg met Casper en Francis, de ouders  van Cato en het Prader-Willi fonds heeft Frederieke besloten om het nog veel dichter bij Cato en haar leeftijdgenootjes te brengen. Het groeihormoon wat Cato vanaf ongeveer 6 maanden nu iedere avond  toegediend krijgt werkt volgens deskundigen goed maar de kennis over het stoppen van deze behandeling  bij een leeftijd van ongeveer 18 jaar is heel summier, ja zelfs wordt een negatief effect verwacht. Voor  onderzoek naar de mogelijke gevolgen  fietst Frederieke nu dus!

Het Prader-Willi fonds is een erkend, betrouwbaar fonds waar ook veel kleinschalige fondswerving georganiseerd is. Het is opgericht door ouders die ook een PWS kind hebben en al vroegtijdig vonden dat het financieren van onderzoek een belangrijke pijler is. Zo is er een opa die de Vierdaagse loopt met de collectebus, een moeder die de Venloop heeft gelopen en een meisje wat mee heeft gedaan aan de Dam tot Dam loop. Onder het mom vele kleinen maken een grote is dit fonds zeker succesvol. De fondsenwerving via vrienden, familie en kennissen, en van deze weer kennissen, vrienden en familie is tegenwoordig  een succesvolle manier om fondsen bij elkaar te brengen, dus vandaar onze overwegingen bij deze keuze. We kunnen in ieder geval melden dat Frederieke en Gerard de 7.000, euro zijn gepasseerd, is dit niet geweldig!

Wil je het nog eens lezen, de gestuurde brief staat bij "17 juni" op deze site.

Dag 27, Frederieke,
Rome komt nu echt dichterbij. Gisteravond na een heerlijke discussie over het verschil tussen geloof en religie , want dat krijg je als in Assisi bent , besloten om de dag vandaag te splitsen en te gaan overnachten in een B & B of Hotel maar alles was vol ontdekten we vanochtend. Dus besloten om de 94 km. met behoorlijk wat klimmen toch te gaan fietsen en vertrokken pas om 9.00 uur. Het binnenkomen in Assisi was gisteren bijzonder maar het vertrek ook. Er hing een dichte mist in het dal en boven Assisi maar de stad stond weer volop in het licht en dat na de  discussie van gisteravond ga je toch echt geloven dat er meer is tussen hemel en aarde. En zo vertrokken, nog een keer omkijkend  om aan het eind  van de dag in Narmi aan te komen. We hebben Umbrië beslist op z'n moois gezien, bos ,graan zonnebloemweiden en olijfboomgaarden wisselden elkaar af.  De dorpen zijn schilderachtig , de talrijke klimpartijen waren niet mis maar fietsen door zo'n omgeving daar krijg je vanzelf goede benen van. In San Gemini op een prachtig plein een korte stop  gemaakt. De eigenaar van het café was onder de indruk van onze reis, zelf ook een fietser, en gaf ons als extra een grote schaal chips. De laatste klim naar Narni was fors dat zelfs Gerard zei: ik kom vanavond wel naar de camping. Automobilisten die ons voorbij reden toeterden en staken de duim op en precies om 16.30 uur ploften we op de stoelen neer bij de vouwwagen. Niet te geloven maar we zitten hier op een camping waar voornamelijk Nederlanders staan. Nu heerlijk een glas wijn drinken en lekker eten want het is en blijft fantastisch zoals Jozef voor ons zorgt. We hebben vandaag om ongeveer 12.00 uur de 2000 km. overschreden, nog 2 dagen van ieders ongeveer 70 km en we staan op het St. Pietersplein!!!!